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Abençoadinhos do Samba realiza live em prol de Valentim

Valentim De Santi Maciel possui uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1- Arquivo Pessoal

O grupo também está organizando um leilão online de camisas de times, nacionais e internacionais, autografadas por jogadores. O resultado do leilão, que já está ocorrendo em grupos de WhatsApp, será no domingo, durante o show online

No domingo (16), o grupo Abençoadinhos do Samba fará uma live beneficente e um leilão de camisas de grandes times, autografadas por jogadores, em prol do tratamento de saúde do bebê Valentim De Santi Maciel, de Marmeleiro, que aos seis meses de vida foi diagnosticado com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1.

A live terá início às 11h e visa arrecadar dinheiro para que a família consiga comprar o medicamento, de aproximadamente R$ 9 milhões, do qual Valentim com 10 meses de idade, precisa tomar até os dois anos de vida para que consiga uma melhor qualidade de vida.

Leilão

Entre as camisas que estão sendo leiloadas pelo Abençoadinhos do Samba,  estão as de times como a seleção brasileira, seleção brasileira de futsal, Internacional, Palmeiras, Corinthians, São Paulo, Atlético Paranaense e Coritiba. Além destas, que já estão autografas por jogadores dos times, também estão sendo leiloadas peças do Cruzeiro, Paysandu, Ceará, Juventus de Turim, Antalyaspor, Avai, Esportivo Bento Gonçalves/RS e do Goiás.

Para participar, os interessados devem entrar em um grupo de WhatsApp, que varia de acordo com a camisa, para dar seu lance. As apostas já podem ser feitas e continuarão até as 13 horas de domingo, momento em que será divulgado o resultado do leilão. Ficará com a camisa quem fizer a oferta maior.

Conheça a história de Valentim

Valentim nasceu em 18 de outubro de 2019, em Marmeleiro e aos seis meses de vida foi diagnosticado com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1 — segundo o Ministério da Saúde, a doença é dividida em cinco tipos. O tipo 1 é o mais frequente e a forma mais grave da doença. 

Por ter uma doença neuro degenerativa, não consegue respirar, engolir e se mover sozinho. Por isso, utiliza respirador pulmonar 24 horas por dia, além de sonda alimentar.

Para que sua doença não avance, o pequeno tem feito aplicações de Spinraza — medicamento eficiente no tratamento de pacientes com AME em estado mais grave, como é o caso de Valentim, que já utiliza o medicamento. 

Porém, mesmo que pause a doença, o remédio não é capaz de curar o pequeno. Ou seja, se continuar se tratando com o Spinraza, Valentim terá uma melhor qualidade de vida, porém, nunca terá as mesmas habilidades motoras das outras crianças. E a aplicação será pelo resto da vida. 

A esperança da família está em um outro medicamento, o Zolgensma. O problema, é que esse remédio é o mais caro do mundo, chegando a custar pouco mais de R$ 9 milhões. Além do valor extremamente alto, o medicamento é comercializado apenas nos Estados Unidos e precisa ser aplicado até os dois anos de vida da criança porque sua aplicação está diretamente ligada ao peso.

Na prática, esse remédio, irá injetar o gene que falta no corpo de Valentim [que seria o SNM1 do qual o pequeno não tem], que passará a produzir proteína sozinho e assim terá mais habilidades motoras. “É uma única aplicação. Por isso se fala em cura, é uma cura genética”, explica a médica neurologista pediátrica, Adriana Banzzatto Ortega, que atua no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba e acompanha o caso.

Links para leilão

Seleção Brasileira
https://chat.whatsapp.com/GWD7EzrcL1wFLZ7rCLjuTx

Goiás
https://chat.whatsapp.com/FV4VJd4TXno4mFClGTJ8EI

Paysandu
https://chat.whatsapp.com/DsJQJDA9Llv12b2ONTaA8i

Ceará
https://chat.whatsapp.com/FYR0FF83kio9OIRhXlianu

Juventus de Turim
https://chat.whatsapp.com/JbyLNCFFD4E8uFBRR1TSJ8

Palmeiras
https://chat.whatsapp.com/HDLuhmMLUrkJCvrKuqZBkI

Internacional
https://chat.whatsapp.com/I3x3HjGQ2GRI6s3WI0twey

Corinthians
https://chat.whatsapp.com/EL6yMh6OZFZB2ttMbt0jA2

São Paulo
https://chat.whatsapp.com/J1xDtGwy2qmA0E75PMlJkL

Atlético Paranaense
https://chat.whatsapp.com/JG0gyFpGKth5AimeokvFiY

Cruzeiro
https://chat.whatsapp.com/EKa2OglIi4r34ebawRLKwV

Antalyaspor
https://chat.whatsapp.com/EIT6tdOsE745TswocpmVM1

Avai
https://chat.whatsapp.com/KUhrXZOPs9A2bk7UD5JxlZ

Esportivo Bento Gonçalves/RS
https://chat.whatsapp.com/GIrirRa49d43eamfE4UYi7

Coritiba
https://chat.whatsapp.com/DygJ8xDstFR85lefZuV4LV

Seleção Brasileira de Futsal
https://chat.whatsapp.com/FRVH6ogvvsuJ6R7DaP9dro

Contas para doações

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