Região

Aprovado pela Anvisa registro de tratamento para a AME

Valentim De Santi Maciel, de Marmeleiro, foi diagnosticado com a doença aos seis meses

Neste domingo (16), o grupo de pagode de Pato Branco, Abençoadinhos do Samba realizou uma live solidária em prol de Valentim De Santi Maciel, os valores arrecadados, são sim uma boa ajuda a família que precisa captar um valor alto para o tratamento do menino. Outras lives de artista também já foram realizadas para ajudar o bebê.

Além das boas ações da comunidade, que vem se mobilizando para o tratamento do menino, nesta segunda-feira (17), uma nova possibilidade se desenha na vida do menino.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou, o registro de produto da terapia gênica utilizada no tratamento da (Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara, que Valentin foi diagnosticado aos seis meses de vida.

Mesmo com a publicação da Anvisa, o tratamento ainda não passa a ser ofertado no Sistema Único de Saúde (SUS), o que começa a ser uma nova luta para todos. Assim na rede privada, o tratamento custa entorno de R$ 12 milhões.

Vakinha

Além da ajuda da comunidade, e de artistas regionais, a família de Valetim mantem uma vaquinha na internet. Para apoiar, clique aqui: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-valentim-valentim-de-santi-maciel

Conheça a história de Valentim

Valentim nasceu em 18 de outubro de 2019, em Marmeleiro e aos seis meses de vida foi diagnosticado com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1 — segundo o Ministério da Saúde, a doença é dividida em cinco tipos. O tipo 1 é o mais frequente e a forma mais grave da doença. 

Por ter uma doença neuro degenerativa, não consegue respirar, engolir e se mover sozinho. Por isso, utiliza respirador pulmonar 24 horas por dia, além de sonda alimentar.

Para que sua doença não avance, o pequeno tem feito aplicações de Spinraza — medicamento eficiente no tratamento de pacientes com AME em estado mais grave, como é o caso de Valentim, que já utiliza o medicamento. 

Porém, mesmo que pause a doença, o remédio não é capaz de curar o pequeno. Ou seja, se continuar se tratando com o Spinraza, Valentim terá uma melhor qualidade de vida, porém, nunca terá as mesmas habilidades motoras das outras crianças. E a aplicação será pelo resto da vida. 

A esperança da família está em um outro medicamento, o Zolgensma. O problema, é que esse remédio é o mais caro do mundo, chegando a custar pouco mais de R$ 9 milhões. Além do valor extremamente alto, o medicamento é comercializado apenas nos Estados Unidos e precisa ser aplicado até os dois anos de vida da criança porque sua aplicação está diretamente ligada ao peso.

Na prática, esse remédio, irá injetar o gene que falta no corpo de Valentim [que seria o SNM1 do qual o pequeno não tem], que passará a produzir proteína sozinho e assim terá mais habilidades motoras. “É uma única aplicação. Por isso se fala em cura, é uma cura genética”, explica a médica neurologista pediátrica, Adriana Banzzatto Ortega, que atua no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba e acompanha o caso.

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