Bazar levanta recursos para tratamento de menino com doença rara em Marmeleiro

Nos dias 5 e 6 de dezembro, um bazar beneficente será realizado no município de Marmeleiro em prol de Nícolas Rafael Grecco Ferreira. O menino, com dois anos e seis meses de idade, luta contra uma série de complicações de saúde — paralisia cerebral, má formações no cérebro, epilepsia de difícil controle, alterações endócrinas, má formação na genitália e microcefalia.

Diante disso, todo o valor arrecadado no bazar, assim como os outros recursos levantados em campanhas anteriores, serão direcionados para o tratamento do menino, que em fevereiro do próximo ano iniciará um novo protocolo de saúde em São Paulo.

Segundo a mãe de Nícolas, Karine Mocellin, as complicações do filho não tem cura. Porém, como ela explica, existem alguns procedimentos que podem melhorar a qualidade de vida do garoto, como é o caso da terapia com a tecnologia Reac, que é uma reabilitação através de eletroestimulação.

Rotina médica

Conforme a mãe, Nícolas toma três anticonvulsivantes por dia e realiza uma série de terapias para o melhor desenvolvimento de seu sistema motor que, devido a suas limitações, precisam de estímulos. Segundo ela, o menino apresenta um desenvolvimento bem limitado. “Ainda não senta, não anda e não fala. Mas, felizmente, agora está começando a ter controle da cervical”, explica Karine.

Semanalmente Nícolas passa por sessões de terapia ocupacional, fonoterapia e fisioterapia no método Bobath e Cuevas nível 1. A mãe conta ainda que o filho realiza alguns atendimentos na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Marmeleiro.

“Além das terapias, Nícolas também tem uma rotina de exames clínicos e acompanhamento com várias especialidades como neurologista, cardiologista, oftalmologista, endocrinologista, cirurgião geral, urologista, ortopedista, nutricionista, pediatria.”

Doença rara

Uma análise recente dos exames genéticos de Nícolas mostrou uma alteração genética em seu gene LSS. Os médicos do caso acreditam que o pequeno possa ser portador da síndrome Alopecia deficiência intelectual tipo 4. “Porém, essa variante é de significado incerto, pois, só existem alguns casos estudados na Europa, e até o momento não tivemos conhecimento de nenhum, estudado, no Brasil”, disse a mãe comentando que Nícolas pode ser o primeiro no país com a doença.

Gastos com o tratamento

Uma parte do tratamento de Nícolas é realizado junto ao Sistema Único de Saúde (SUS) e a outra em rede privada, da qual a família, composta pelos pais, Nícolas e outras duas filhas, é a responsável pelos gastos.

Com a pandemia, Karine, que é enfermeira, solicitou uma licença especial, para que pudesse ficar em casa com seu filho, sem correr o risco de se contaminar em seu ambiente de trabalho e passar a doença para o pequeno. Porém, durante esse período seu salário vem, gradativamente, sendo reduzido. “Por isso, resolvemos fazer uma feijoada, depois uma rifa e disso surgiu a ideia do bazar.”

Bazar

O bazar acontecerá nos dias 5 e 6 de dezembro na Associação dos Idosos Santa Rita. No sábado, funcionará das 8h às 18h e no domingo, até ao meio dia. No local serão comercializadas algumas peças de roupas que sobraram de um bazar realizado em prol do menino Valentim, que aos seis meses de vida foi diagnosticado com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1. Em outubro, o pequeno foi sorteado pelo laboratório suíço, Novartis, para receber uma das 100 doses mundiais disponíveis do Zolgensma, medicamento destinado ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e por isso, encerrou suas campanhas ou as destinou para outras crianças também em busca de tratamentos.

Planos futuros

De acordo com a mãe de Nícolas a intenção da família é poder auxiliar outras crianças com doenças raras. Segundo ela, se for levantado todo o dinheiro necessário para o tratamento do filho, a ideia é poder repassar a ajuda a outras famílias, que se encontram na mesma situação. “Sabemos que temos muito apoio. Mas nem todas as crianças têm a sorte que nós temos”, reflete.