Região

Beltronense tem doença rara e busca apoio para tratamento

Adriane começou a apresentar os sintomas em fevereiro do ano passado (Crédito: Acervo pessoal)

Assim como era de costume, num final de tarde em fevereiro do ano passado, Adriane Stefany Schweig Zanardi e seu esposo Everton Kowalski foram visitar dona Joelma, mãe de Adriane. Eles tinham o hábito, que grande parte das famílias do Sudoeste têm: tomar chimarrão e colocar a conversa em dia.

Entretanto, nesse dia, algo estranho ocorreu: a jovem, com então 20 anos, começou a sentir dificuldades para tomar chimarrão, pois seu rosto simplesmente começou a amortecer. Tanto é que dona Joelma precisou terminar de tomar àquela cuia que Adri (como prefere ser chamada) havia começado.

Isso foi algo pontual e logo voltou ao normal. A princípio pensaram que pudesse ser uma reação devido à água quente e, como passou, não se preocuparam. Porém, dois dias depois, a jovem [que mora com seu esposo no bairro Jardim Floresta, em Francisco Beltrão] voltou a sentir fraqueza em seu rosto, sentindo dificuldades para se alimentar.

A partir daí, várias consultas e exames foram feitos por meio do sistema público de saúde. Um dos médicos que a atendeu solicitou que fosse feito também exame da tireoide, “porque, como era na região do rosto, imaginava que talvez pudesse ser algo assim”, diz Adri, hoje com 21 anos.

No primeiro exame, para saber se era algo relacionado à tireoide, o resultado saiu alterado. Então, precisou repeti-lo, o qual apresentou que estava tudo bem. Felizmente, uma doença descartada, pois a suspeita, a princípio, seria Tireoide de Hashimoto. Contudo, ficava a preocupação de não saber o que de fato a jovem tinha.

Como todos os exames resultavam que a sua saúde estava bem, os médicos achavam que pudesse ser relacionado à ansiedade e/ou depressão. Assim, receitando medicamentos para esses diagnósticos, o que não deixava de também ser.

Poucos dias depois, os sintomas começaram a piorar, sendo que, à noite Adri estava bem, porém, no outro dia não conseguia mais movimentar o rosto. “Não conseguia escovar meus dentes naquela manhã, porque não tinha movimento no meu rosto. Não conseguia falar, a minha voz saía totalmente fanha do nada [logo eu, que sempre fui uma pessoa falante e sempre dava risada]”, relembra emocionada.

Notícia

A jovem continuou com as consultas e exames, para tentar descobrir o que tinha. Chegou a um ponto em que a dificuldade para respirar era muito grande, assim como amarrar seus cabelos, tomar banho, comer, falar e até beber água.

Ela recebeu então encaminhamento ao neurologista pelo SUS, porém, naquele momento não conseguiu ser atendida. “Assim, resolvemos pagar consulta particular com o especialista, que também pediu muitos exames. Só de exames era mais de R$ 1.000 por dia e não encontrávamos resposta do que era”, conta.

Adri [que antes de apresentar os sintomas era estagiária em uma escola], precisou parar de trabalhar. Exatamente por ser estagiária, não pode ter acesso a auxílio do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). “Isso dificultou ainda mais, porque além dos exames e consultas, temos nossas despesas mensais: casa [financiada um mês antes de tudo isso começar], água, luz, internet e alimentação. E agora só meu esposo consegue trabalhar fora”.

Venderam o carro que tinham, juntando as economias da dona Joelma às economias do casal, para conseguirem pagar as consultas e exames. “Também tenho tumores ósseos, que se chama osteocondromatose. Assim, o médico pediu ressonância e tomografia da cabeça, para ver se não estava com tumor no cérebro ou algo assim. E dava tudo normal. Era bom por um lado, porque sabia que estava livre daquilo, mas foi muito dinheiro jogado fora e, para quem tem uma doença, a primeira coisa que você quer é ter o diagnóstico para curar aquilo”.

Até que, em meados de novembro, o médico solicitou eletroneuromiografia, realizada no dia 27 do mesmo mês. Logo na hora do exame, a médica viu que a jovem tem Miastenia Gravis [doença autoimune rara e ainda sem cura; que, além de ser desconhecida a causa, é considerada crônica e caracterizada pela falta de comunicação entre nervos e músculos, causando fraqueza e fadiga incomuns]. “Viu também que tinha músculos que já havia perdido 98% de suas funções. Então recomendou procurar tratamento em Curitiba”.

Com isso, Adri foi à Curitiba em dezembro. “Chegando lá, o médico falou que estava num estado gravíssimo da doença. Que se eu esperasse mais algum tempo poderia acontecer o pior. Porque o meu pulmão, também como é músculo, já estava bem comprometido, pois não conseguia mais respirar direito”.

Medicação

Hoje, a jovem usa três diferentes tipos de medicamentos por dia, totalizando em nove comprimidos. Por mês, ela gasta em remédios cerca de R$ 250, fora as consultas, que ocorrem a cada três meses. Atualmente está sendo acompanhada por um especialista em Curitiba e também com o neurologista do SUS, em Francisco Beltrão [esse último, desde maio desse ano].

Como sua doença é rara e não tem cura, todo e qualquer tratamento que faça será de uso contínuo, os quais servem para amenizar os sintomas. “Antes de usar o medicamento, cheguei ao ponto de ter apenas 10% de movimentação do meu corpo. Agora, com o tratamento, tenho 50% de movimentação, que posso dizer que consigo. Por mais que me esforce, meu braço não tem força, minha fala não ajuda. Nem o serviço de casa consigo fazer direito”.

Ela relata que algumas pessoas entraram em contato e comentaram sobre um tratamento chamado Protocolo Coimbra. “Pesquisei e vi que ele é realizado aqui no Brasil mesmo, com doses de vitamina D, e surgiu por meio de estudo por um médico. Diz que é muito bom, um tratamento para a vida toda, como qualquer outro. Porém, não é ofertado pelo SUS e no momento não tenho condições”.

Segundo o que a jovem pesquisou, só o tratamento custa mais de R$ 350. “Não tenho condições nem de pagar o médico, que faça esse tratamento, e nem de comprar os medicamentos”.

Ela conta que algumas perguntam se foi até o INSS. “Já encaminhamos todos os papéis, creio que esteja demorado por causa da pandemia. Espero que consiga auxílio de lá, pois não tenho muito tempo de serviço e, quando comecei, logo fiquei doente”, diz, acrescentando que a família também encaminhou processo ao Governo do Estado, buscando conseguir os medicamentos via SUS.

Antes e depois

Adriane é natural de Francisco Beltrão e estudante de licenciatura em Matemática, pela Universidade Tecnológica Federal do Paraná (UTFPR) – Campus Pato Branco. Mora com seu noivo [que já chama de esposo] e pretendem casar quando tiverem condições.

Antes disso tudo ocorrer, ela trabalhava como estagiária, em uma turma com 24 crianças, das 7h30 às 13h30. Fazia academia e ia para a faculdade todas as noites. “Tinha uma vida normal. Quem me conhece sabe que sempre fui uma pessoa muito alegre, conversadeira e, depois que fiquei doente, que comecei a sentir os sintomas, raramente saio de casa”.

Quanto às aulas, ela afirma que está no último ano e não pretende desistir. Devido à sua condição de saúde e também à pandemia, ela estuda em casa. “Não estou mais trabalhando na área, pelo fato de minha voz ser totalmente desregulada e não tenho forças nos braços, que são as principais coisas que usamos”.

Somente seu esposo trabalha fora e, com o salário dele, o casal não consegue arcar com as despesas da casa, nem com a parcela da casa. “Comecei a vender Tupperware, lingerie e roupas infantis. Agora, na pandemia, minha mãe e eu fazemos máscaras para arredar dinheiro. Porém, o que entra de dinheiro é pouco por semana, mas já ajuda. Vamos guardando tudo o que podemos”.

As máscaras, segundo ela, são vendidas com divulgação nas redes sociais. As pessoas fazem os pedidos e, se não puderem ir buscar, um dia da semana dona Joelma faz as entregas. Os produtos são publicados no Instagram @az.modainfantil.   

Além de adquirir os produtos, quem quiser colaborar com o tratamento da Adri pode acessar a Vakinha on-line: https://bit.ly/3b0RWt0. “Qualquer valor será muito bem-vindo. Desde já agradeço a todos”, declara, agradecendo também à sua família por todo o apoio.

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