Região

Ciclistas vão realizar treino solidário em prol do menino Valentim

Valentim, de Marmeleiro, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinal (AME), tipo 1, aos seis meses de vida (Crédito: Arquivo pessoal)

Neste sábado (22), ciclistas do sudoeste do Paraná vão realizar o Pedal Ame Valentim. O treino solidário busca auxiliar o menino Valentim, de Marmeleiro, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinal (AME), tipo 1, aos seis meses de vida.

Conforme Anderson Goldacker, presidente da Associação Chopinzinhense de Ciclismo (Achoc) e um dos organizadores, a ideia surgiu em grupos de WhatsApp, nos quais têm ciclistas de várias equipes.

Eles entraram em contato com a comissão responsável pela campanha realizada para o custeio do tratamento do menino, que gira em torno de R$ 9 milhões. Esse tratamento deve ser feito até os dois anos de vida e ele já está com nove meses. “Não se trata de um evento, mas uma atividade em que os ciclistas poderão realizar seu treino de forma espontânea, individual e colaborar com a campanha”.

Os interessados, segundo ele, contribuirão com um pequeno valor [de R$ 25], arrecadado no local e posteriormente depositado na conta da comissão responsável pela campanha. “Na atividade, os ciclistas terão trajeto predeterminado e cada um será responsável pelo seu percurso e hidratação, não havendo pontos de apoio a fim de evitar aglomerações”.

Ele acrescenta que o pedal terá início às 13h30, com saída em frente ao posto San Rafael, em Coronel Vivida; seguindo até a ponte do rio Iguaçu, totalizando em 100 quilômetros. “Haverá um responsável para receber as inscrições a partir das 13h30. Lembrando que todas as determinações dos decretos emergenciais da covid-19 estão sendo seguidas”, destaca, finalizando que em caso de temporal a atividade será cancelada.

Anvisa

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou, na segunda-feira (17), no Diário Oficial, o registro de produto da terapia gênica utilizada no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara, que Valentim foi diagnosticado aos seis meses de vida.

Mesmo com a publicação da Anvisa, o tratamento ainda não passa a ser ofertado no Sistema Único de Saúde (SUS), o que começa a ser uma nova luta para todos. Assim, na rede privada, o tratamento custa em torno de R$ 12 milhões.

Clique para comentar

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

Para cima