Sob uma ótica diferente dos demais, mas com uma percepção que na grande maioria das vezes é marcada por muito amor, as pessoas com Autismo querem apenas ser respeitadas por suas diferenças e acolhidas apesar de suas limitações. Este entendimento faz parte de uma série de ações que são desenvolvidas durante o ano todo, mas tem força especial neste final de semana, data que marca o Dia de Conscientização sobre o Autismo comemorado neste domingo, 12.
As iniciativas da campanha buscam estimular a sociedade a refletir sobre essa condição e também estabelecer novas condutas de aceitação e inclusão das pessoas com esse transtorno.
Segundo definição do Ministério da Saúde, o transtorno do espectro autista (TEA) é uma condição que engloba diferentes condições marcadas por perturbações do desenvolvimento neurológico, todas relacionadas com dificuldade no relacionamento social. “Ele recebe o nome de espectro (spectrum) porque envolve situações e apresentações muito diferentes umas das outras, em uma graduação que vai da mais leve à mais grave. São elas: dificuldade de comunicação por deficiência no domínio da linguagem e no uso da imaginação para lidar com jogos simbólicos, dificuldade de socialização e padrão de comportamento restritivo e repetitivo”.
Consta ainda que “esse tipo de transtorno aparece ainda na infância e tendem a persistir na adolescência e na idade adulta. Na maioria dos casos, eles se manifestam nos primeiros 5 anos de vida. As pessoas afetadas pelos TEAs frequentemente têm condições comórbidas, como epilepsia, depressão, ansiedade e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade. O nível intelectual varia muito de um caso para outro, variando de deterioração profunda a casos com altas habilidades cognitivas”.
RELATO DE PAI
Para conhecer mais sobre o autismo conversamos nesta edição com José Roberto Stanqueviski que é pai do jovem Samuel, de 16 anos, diagnosticado com autismo desde os 5 anos. “Desde bebê iniciamos uma investigação, mas os sinais em um primeiro momento não são claros. Nós chegamos a uma consulta com um neurologista para analisar algumas manchas que Samuel tinha no corpo, depois disso passamos a tratar uma condição nos pés e confesso que investimos bastante tempo nesse processo”, disse.
Stanqueviski conta que foi necessário a avaliação de muitos profissionais para que o diagnóstico fosse estabelecido em definitivo. “Existiu um período de muitas dúvidas, alguns profissionais afirmavam haver sinais de autismo, outros descartavam. O fato é que os pais realmente sofrem com esse tempo de investigação vivenciado, até que o um diagnóstico definitivo seja entregue e, na época, existia muito pouco conhecimento sobre o autismo o que dificultou ainda mais”, relembrou.
“Quando chegamos até um profissional neuropediatra especializado no atendimento a crianças em condição especial que recebemos um diagnóstico definitivo e é um momento muito dolorido, gosto de dizer que você “morre” como pais de uma criança normal, para todos os sonhos e expectativas, e renasce para uma nova vida, com uma outra rotina, desafios e tratamentos que a condição exige”, contou.
DIAGNÓSTICO
Especialistas da Associação Amigos do Autista – AMA destacam que o diagnóstico do autismo é essencialmente clínico, realizado por meio de observação direta do comportamento do paciente e de uma entrevista com os pais ou cuidadores.
“Ainda não há marcadores biológicos e exames específicos para autismo, mas alguns exames, como o cariótipo com pesquisa de X frágil, o eletroencefalograma (EEG), a ressonância magnética nuclear (RNM), os erros inatos do metabolismo, o teste do pezinho, as sorologias para sífilis, rubéola e toxoplasmose; a audiometria e testes neuropsicológicos podem ser necessários para investigar as causas e doenças associadas”.
Consta ainda em material informativo da entidade que este diagnóstico também envolve prejuízos na interação social e na comunicação, além da presença de padrões restritos de comportamento e interesses. Os padrões neste caso podem ser identificados por:
PREJUÍZO NAS INTERAÇÕES SOCIAIS: inclui déficit no uso de formas não-verbais de comunicação e interação social; não desenvolvimento de relacionamentos com colegas; ausência de comportamentos que indiquem compartilhamento de experiências e de comunicação (Ex.: habilidade de “atenção compartilhada” – mostrando, trazendo ou apontando objetos de interesse para outras pessoas); e falta de reciprocidade social ou emocional.
DIFICULDADE DE COMUNICAÇÃO: inclui atrasos no desenvolvimento da linguagem verbal, não acompanhados por uma tentativa de compensação por meio de modos alternativos de comunicação, tais como gestos em indivíduos não-verbais; prejuízo na capacidade de iniciar ou manter uma conversa com os demais (em indivíduos que falam); uso estereotipado e repetitivo da linguagem; e falta de brincadeiras de faz-de-conta ou de imitação social (em maior grau do que seria esperado para o nível cognitivo geral daquela criança).
PADRÕES RESTRITIVOS REPETITIVOS E ESTEREOTIPADOS DE COMPORTAMENTO: interesses e atividades incluem preocupações abrangentes, intensas e rígidas com padrões estereotipados e restritos de interesse; adesão inflexível a rotinas ou rituais não-funcionais específicos; maneirismos estereotipados e repetitivos (tais como abanar a mão ou o dedo, balançar todo o corpo); e preocupação persistente com partes de objetos (Ex.: a textura de um brinquedo, as rodas de um carro em miniatura, as pás de ventiladores, etc.).
CONDIÇÃO ESPECIAL
Depois de diagnosticado, os pacientes com Transtorno Espectro Autista são avaliados para o tratamento por condições características específicas. Neste contexto, o Ministério da Saúde define os quadros clínicos em três classificações:
- Autismo clássico
O grau de comprometimento pode variar muito. De maneira geral, os indivíduos são voltados para si mesmos, não estabelecem contato visual com as pessoas nem com o ambiente e conseguem falar, mas não usam a fala como ferramenta de comunicação. Embora possam entender enunciados simples, têm dificuldade de compreensão e aprendem apenas o sentido literal das palavras. Não compreendem metáforas nem o duplo sentido. Nas formas mais graves, demonstram ausência completa de qualquer contato interpessoal. São crianças isoladas, que não aprendem a falar, não olham para as outras pessoas nos olhos, não retribuem sorrisos, repetem movimentos sem muito significado ou ficam girando ao redor de si mesmas e apresentam deficiência mental importante.
- Autismo de alto desempenho (também chamado de síndrome de Asperger)
Os portadores apresentam as mesmas dificuldades dos outros autistas, mas numa medida bem reduzida. São verbais e inteligentes. Tão inteligentes, que chegam a ser confundidos com gênios porque são imbatíveis nas áreas do conhecimento em que se especializam. Quanto menor a dificuldade de interação social, mais eles conseguem levar vida próxima à normal.
- Distúrbio global do desenvolvimento sem outra especificação (DGD-SOE)
Os indivíduos são considerados dentro do espectro do autismo (dificuldade de comunicação e de interação social), mas os sintomas não são suficientes para incluí-los em nenhuma das categorias específicas do transtorno, o que torna o diagnóstico muito mais difícil.
O tratamento do autismo é realizado por uma equipe multidisciplinar que pode envolver: pediatra, neurologista, psicólogo, psiquiatra, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, entre outros, a depender do grau diagnosticado e das características individuais de cada paciente.
Especialistas destacam, no entanto, que quanto mais precoce o tratamento for iniciado, mais fácil será amenizar ou até reduzir os sintomas, aumentando o desenvolvimento e fornecendo uma melhor qualidade de vida ao autista.
VIDA EM SOCIEDADE
Mesmo, hoje, com um maior conhecimento sobre o autismo e uma amplitude superior de exposição à sociedade a respeito do assunto, a conscientização ainda se faz necessária. “Trata-se de uma condição diferente e eu acredito que, quanto mais inseridos nos contextos sociais, maior serão os benefícios que os autistas terão, uma vez que as interações são necessárias para o seu crescimento e desenvolvimento”, alertou José Roberto.
O pai conta que Samuel sempre frequentou a escola regular e alega que essa escolha só beneficiou o desenvolvimento do seu filho. “As pessoas precisam estar preparadas para conviver com as diferenças. Todos ganham com isso, ganham em capacidade de adaptação, humanidade e amor”.
“Hoje, Samuel tem uma rotina muito intensa que envolve diversas terapias e eu fico feliz em poder proporcionar diversas experiências para o meu filho. Também recebo o relato de muitas pessoas que dizem ser uma alegria poder conviver com uma pessoa especial e amorosa. É bom observar que a sociedade, aos poucos, se abre mais, percebendo as pessoas especiais e reconhecendo o valor da inclusão em suas empresas e rotinas diárias”, destacou.
CONSCIENTIZAÇÃO
Hoje, sexta-feira, 31, a Associação Iguais nas Diferenças realiza, às 19h, o evento que marca a semana de conscientização do autismo, com o tema “Lugar de autista é em todo o lugar”. A reunião acontece na Unifacear, localizada na rua Afonso Pena, 1941, bairro Anchieta. Os interessados em participar devem levar 1 kg de alimento não perecível. Os mantimentos serão utilizados em doações de cestas básicas para as famílias carentes.
Já no sábado, 1°, será realizada a caminhada Azul, com concentração a partir das 9h na praça Presidente Vargas e início as 10h.
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