O dia 7 de maio passa a integrar oficialmente o calendário paranaense como o Dia Estadual de Conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia (ALD). A data foi instituída pela Lei nº 22.532/2025, de autoria da deputada estadual Maria Victoria (PP), sancionada em 11 de julho pelo governador em exercício, Darci Piana.
A Adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara que afeta principalmente indivíduos do sexo masculino. A condição ganhou notoriedade mundial ao ser retratada no filme O Óleo de Lorenzo, baseado na história real do menino Lorenzo Odone e de seus pais, que lutaram para encontrar um tratamento para a ALD.
Segundo a deputada Maria Victoria, o diagnóstico precoce é fundamental para o enfrentamento da doença. “Se a Adrenoleucodistrofia for identificada nos estágios iniciais, é possível realizar o transplante de medula óssea e interromper sua progressão”, afirmou a parlamentar.
A nova legislação estabelece que o Governo do Estado do Paraná poderá promover ações de conscientização e educação sobre a doença, em parceria com entidades e associações que atuam com doenças raras. Essas ações poderão incluir campanhas publicitárias, palestras, seminários e eventos informativos voltados à população.
A instituição do Dia Estadual de Conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia soma-se a outras iniciativas de Maria Victoria no campo das doenças raras. Em 2015, a Assembleia Legislativa do Paraná foi pioneira ao aprovar, por proposta da deputada, a Política de Tratamento de Doenças Raras (Lei nº 18.569/2015) e a criação do Fevereiro Lilás (Lei nº 18.646/2015), mês dedicado à conscientização sobre essas condições.
Além disso, Maria Victoria atua ativamente pela ampliação do número de doenças incluídas no teste do pezinho, pela instalação de novos centros de pesquisa e pelo projeto de criação de um centro de referência para o atendimento de adultos com doenças raras no Estado do Paraná.
Sobre a Adrenoleucodistrofia
A Adrenoleucodistrofia afeta, na infância, as glândulas adrenais e o sistema nervoso central, causando lesões na mielina — substância que forma a camada branca do cérebro. Na fase adulta, homens podem desenvolver lesão medular e, em alguns casos, lesão cerebral.
Já em mulheres portadoras da mutação genética, os sintomas geralmente surgem na vida adulta e incluem comprometimentos na medula espinhal, como perda de força nas pernas e dificuldades no controle da bexiga e do esfíncter. Nestes casos, não há lesão cerebral, mas os impactos na qualidade de vida são significativos.
A conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia e o estímulo ao diagnóstico precoce são considerados essenciais para garantir acesso ao tratamento adequado e melhorar a expectativa e qualidade de vida dos pacientes.
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