A Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) aprovou nesta segunda-feira (9), em primeiro turno, o projeto que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara no Estado. De autoria da deputada Maria Victoria (PP), o PL 37/2026 define diretrizes para políticas públicas de saúde, assistência e inclusão para pacientes e familiares.
Com 31 artigos, o texto prevê o fortalecimento da rede estadual de atenção à saúde, o incentivo ao diagnóstico precoce, a ampliação do acesso a medicamentos e terapias e assistência psicossocial às famílias. Também inclui medidas de inclusão na escola e no trabalho e a integração entre saúde, assistência social e direitos humanos.
“É um trabalho minucioso, feito por diversas mãos. Profissionais, especialistas, pessoas com doenças raras e familiares contribuíram com toda a sua experiência e sabedoria”, disse a deputada na tribuna.
O que o estatuto prevê
Na justificativa do projeto, Maria Victoria afirma que muitas doenças raras, que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, são crônicas e progressivas. Em alguns casos, causam incapacidades e exigem acompanhamento contínuo e atendimento especializado.
Entre as demandas incorporadas ao texto estão:
- transição adequada do atendimento da infância para a vida adulta;
- integração escolar e direitos educacionais;
- segurança alimentar e nutricional;
- garantia dos direitos de mães, pais e responsáveis com doenças raras;
- direito à assistência afetiva e proteção à pessoa com doença rara em situação de orfandade;
- ampliação da proteção às síndromes raras;
- reconhecimento da deficiência por avaliação biopsicossocial, quando necessário;
- inclusão no trabalho, autonomia e participação social;
- reconhecimento do papel dos pais nas decisões sobre os filhos.
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Entidades acompanharam a votação
Pacientes, familiares e representantes de entidades acompanharam a sessão nas galerias da Alep, entre eles integrantes da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras e da Casa Hunter.
Por ter sido aprovado em primeiro turno, o projeto ainda passa por nova votação em plenário.
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