A Assembleia Legislativa do Paraná (ALEP) celebrou, nesta segunda-feira (17), uma sessão solene em alusão ao Fevereiro Lilás, marco de dez anos da legislação que visa conscientizar, prevenir e informar a população paranaense sobre síndromes e doenças raras. A iniciativa, de autoria da deputada estadual Maria Victoria (PP), segunda-secretária da Casa, ressalta o pioneirismo do estado no debate sobre o tema no Brasil.
Pioneirismo e avanços na luta contra doenças raras
“O Paraná foi pioneiro no Brasil a debater doenças e síndromes raras”, enfatizou Maria Victoria. “Esse movimento se fortaleceu ano após ano e, em 2018, instituímos o Fevereiro Lilás”. A deputada destacou a importância do mês como símbolo na luta pela visibilidade, diagnóstico precoce, inclusão, pesquisas e acesso a tratamentos modernos.
A parlamentar também comemorou a conquista da ampliação da detecção de doenças no exame pré-natal, garantindo diagnóstico precoce e qualidade de vida aos pacientes. A Lei nº 18.646/2015, que criou o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, e a Lei nº 19.426/2018, que instituiu o Fevereiro Lilás no Estado, são marcos importantes nessa trajetória.
Fevereiro Lilás: mobilização e conscientização em todo o estado
Durante o mês, eventos, caminhadas, simpósios e palestras são realizados em todas as regiões do Paraná, com o apoio de parceiros, profissionais de saúde, pesquisadores, entidades e voluntários. O Fevereiro Lilás se consolidou como um dos principais eventos de conscientização do estado.
Relatos de pacientes e familiares: a luta contra a invisibilidade
Linda Franco, ativista das doenças raras, compartilhou sua experiência com a doença do filho, Gabriel, falecido há alguns anos. Ela relatou as dificuldades no diagnóstico e tratamento da adrenoleucodistrofia e a importância da lei para tirar as doenças raras da invisibilidade.
Apoio do poder público e da sociedade civil
O secretário da Indústria, Comércio e Serviços, Ricardo Barros (PP), destacou o investimento na simplificação dos processos da judicialização da saúde, que muitas vezes é o único caminho para pacientes com doenças raras terem acesso a medicamentos.
A ex-governadora Cida Borghetti ressaltou a importância da participação de famílias, pacientes, profissionais e da sociedade civil organizada para que a iniciativa ganhasse espaço e se tornasse uma causa nobre e relevante.
Leia também
Dois Vizinhos inicia obra da segunda ponte sobre o Rio Jirau
Homenagens e reconhecimento
Diversas personalidades foram homenageadas por sua atuação na causa das doenças raras, como o presidente da FEBIEX, João Afonso Germano Filho, e a neuropediatra Mara Lúcia Santos, do Hospital Pequeno Príncipe.
Mostra Fotográfica
Em homenagem ao Fevereiro Lilás, a Assembleia Legislativa inaugurou uma exposição fotográfica que destaca a força e a resiliência de mulheres de famílias que possuem doenças raras. A mostra, que estará disponível até o dia 24 de fevereiro, busca sensibilizar a sociedade sobre os desafios e a importância da inclusão e do acesso a tratamentos.
Receba as nossas notícias pelo Whatsapp
Comentários estão fechados.